Bioetica: LA VITA E' SACRA: Dignitas Personae

di Kevin L. Flannery, s.i.

Professore di Filosofia, Pontificia Università Gregoriana, Roma

I tre numeri dell'istruzione Dignitas personae dedicati alla terapia genica (n. 25-27) operano una serie di utili e importanti distinzioni circa i diversi modi di affrontare la terapia genica, evidenziando nel contempo i principi di bioetica che stanno alla base delle sue possibili applicazioni cliniche.
Quanto alle distinzioni, nel primo paragrafo del n. 25 viene riconosciuto che la portata del termine "terapia genica" è aumentata negli ultimi anni e comprende la cura non solo delle malattie ereditarie. Nella terapia genica per le malattie ereditarie può essere annoverata, per esempio, la cura della malattia dalla quale era affetto il cosiddetto "bambino nella bolla", che non era in grado di sviluppare un sistema immunitario efficace e poteva sopravvivere solo in un'atmosfera sigillata.

In una sperimentazione clinica, dieci bambini hanno ricevuto cellule staminali derivate dal loro stesso midollo, che precedentemente erano state geneticamente modificate in modo da poter trasportare una copia normale del gene che, nel caso fosse difettoso, causava la malattia. Su dieci, nove pazienti hanno manifestato miglioramenti a lungo termine nella risposta immunitaria. Un esempio, invece, della cura che potrebbe essere praticabile in ordine a una malattia non ereditaria sarebbe quella, ancora in fase di sperimentazione nei topi, che ha dato successo nel caso del tumore allo stomaco. Al riguardo, sono stati utilizzati organismi - i cosiddetti "vettori" - contenenti virus con una particolare dotazione genetica per infettare le cellule del tumore allo stomaco per rallentarne la crescita.

La terapia genica inoltre può essere di due tipi:  quella "germinale", che mira a correggere difetti genetici presenti appunto nelle cellule della linea germinale, e quella "somatica", che interviene sui difetti genetici presenti a livello delle cellule somatiche, e cioè che compongono i tessuti e i singoli organi del corpo. I due tipi di terapia sopra citati rientrano nella terapia genica somatica. Da un punto di vista etico, questa terapia solleva relativamente poche obiezioni, dato che, di per sé, curare una persona ammalata è una cosa buona. Tuttavia, i rischi sono sempre presenti e possono avere un peso nella valutazione della moralità circa l'applicazione di una cura particolare.

Questo è rilevante se si pensa che, nel caso dei bambini soprammenzionati che avevano ricevuto cellule staminali, tre anni dopo l'intervento i due più piccoli hanno sviluppato la leucemia. La moralità della terapia genica germinale, invece, dal momento che potrebbe riguardare persone non ancora esistenti, rappresenta una questione più complessa, da discutere di seguito.

Entrambi i tipi di terapia genica - germinale e somatica - possono essere realizzati prima o dopo la nascita. Un esempio di terapia somatica realizzata prima della nascita sarebbe quella promessa da recenti successi nella sperimentazione sul topo, con il trasferimento in utero di un gene che consente la produzione di cellule pilifere funzionali nell'orecchio interno - la presenza di cellule pilifere non funzionali nell'orecchio interno costituisce la causa più frequente di danni all'udito nell'uomo. Gli esperimenti con queste terapie geniche somatiche in utero hanno tuttavia sollevato il timore che si potrebbero avere effetti involontari anche sulle linee germinali, con conseguenti problemi circa una possibile compromissione del patrimonio genetico trasmesso all'eventuale discendenza. Fino a questo momento non ci sono risultati sperimentali, neanche sugli animali, quanto a terapie geniche germinali prenatali, ma i timori espressi da scienziati e da altri circa il fatto che le modifiche alla struttura genica somatica potrebbero influenzare le cellule germinali costituiscono già un riconoscimento che tali terapie sono teoricamente possibili e problematiche.

Come già menzionato, la prospettiva della terapia genica germinale - prima e dopo la nascita - solleva numerose questioni etiche che l'istruzione affronta sulla base di principi che sono a fondamento della ricerca bioetica. Alcune di tali questioni etiche non attengono alla terapia genica germinale in sé, ma, in quanto possono comportare la distruzione - o il rischio di distruzione - degli embrioni che sarebbero molto probabilmente utilizzati per qualsiasi esperimento sulle cellule della linea germinale umana, viene affermata l'illiceità di tali procedure. Inoltre, se a questo si aggiunge il fatto che a tutt'oggi i rischi legati alla manipolazione genetica possono avere pesanti ricadute, incontrollate o incontrollabili, sulle future generazioni, l'istruzione Dignitas personae a ragione afferma che "allo stato attuale, la terapia genica germinale, in tutte le sue forme, è moralmente illecita" (n. 26).

Nel numero successivo (n. 27), il documento afferma che la terapia genica con finalità "diverse da quella terapeutica" favorisce "una mentalità eugenetica", introduce "un indiretto stigma sociale nei confronti di coloro che non possiedono particolari doti" e enfatizza "doti apprezzate da determinate culture e società, che non costituiscono di per sé lo specifico umano". Ci si può qui chiedere quali siano i principi alla base di queste affermazioni.

Innanzitutto, occorre riconoscere che la Chiesa non si oppone di per sé alle azioni che possono avere effetti naturali sulle linee germinali. Come si sa, essa vieta i matrimoni tra parenti stretti e il motivo di questo divieto, almeno in parte, ha a che fare con le conseguenze genetiche negative che simili matrimoni comporterebbero. Nell'enciclica Casti connubii, Pio XI mette in guardia da interventi con "fini eugenici", riconoscendo nel contempo che "non è contrario alla retta ragione" tentare di procurare "la salute e il vigore della futura prole".

Similmente, nel discorso all'Associazione Medica Mondiale, pronunciato il 29 ottobre 1983, Giovanni Paolo II esprime un forte ammonimento su quella che definisce "manipolazione genetica", ma riconosce che "un intervento strettamente terapeutico che si ponga come obiettivo la guarigione di diverse malattie, come quelle che riguardano le deficienze cromosomiche, sarà considerato, in linea di principio, auspicabile, purché tenda alla vera promozione del benessere personale dell'uomo, senza intaccare la sua integrità o deteriorare le sue condizioni di vita" (n. 6). Il Pontefice prosegue lodando coloro che preferiscono al termine "manipolazione genetica" quello di "chirurgia genetica" in modo da mostrare che "il medico interviene non per modificare la natura ma per aiutarla a svilupparsi secondo la sua essenza, quella della creazione, quella voluta da Dio" (n. 6).

Così, se la Chiesa non si oppone di per sé all'intervento genetico, che cosa fonda le sue obiezioni alla terapia genica germinale, in particolare a quella proposta per finalità diverse da quelle terapeutiche? Una risposta valida è suggerita dalle parole stesse di Giovanni Paolo II appena riportate. La differenza tra i mezzi legittimi e illegittimi è che le pratiche legittime curano delle malattie, mentre quelle illegittime non lo fanno. Questa impostazione trova sostegno nel richiamo di Giovanni Paolo II, nel succitato discorso, al giuramento di Ippocrate. La formulazione originale (del v secolo prima dell'era cristiana) di quel giuramento parla del rapporto tra medico e malato o coloro che soffrono. Il giuramento quindi concepisce la medicina come cura delle malattie.

Tenendo conto di questa visione, la Chiesa e coloro che insegnano in suo nome sono in grado di distinguere la buona terapia da quella cattiva. La terapia genica va rifiutata quando non è al servizio della salute, la cui definizione è fissata da Dio e non dall'uomo. Volendo pertanto fare qualche esemplificazione, la terapia genica opera assolutamente al di fuori di questa finalità quando coinvolge la distruzione di embrioni umani, poiché tale distruzione non protegge né promuove la loro salute. Ma lo stesso avviene quando, tra le caratteristiche possibili di un essere umano, seleziona quelle da preferire e tenta così di far nascere persone con preordinate caratteristiche. L'intento di tali procedure chiaramente non è quello di promuovere la salute combattendo la malattia, dal momento che queste metodiche iniziano con una selezione da una serie di futuri soggetti sani, alcuni di essi con caratteristiche apprezzate da determinate culture e società.

Lo scopo di tali procedure non è certo la salute, che l'intera gamma di questi esseri umani futuri si suppone possieda, ma le caratteristiche prescelte. Nel favorire alcune caratteristiche umane come distinte dalla natura umana in se stessa e la salute relativa a essa, tali procedure tradiscono una mancanza di rispetto per le stesse persone umane e per l'umanità. Per riprendere le parole cruciali della Dignitas personae, "tali manipolazioni favoriscono una mentalità eugenetica e introducono un indiretto stigma sociale nei confronti di coloro che non possiedono particolari doti e enfatizzano doti apprezzate da determinate culture e società, che non costituiscono di per sé lo specifico umano (...) Nel tentativo di creare un nuovo tipo di uomo si ravvisa una dimensione ideologica, secondo cui l'uomo pretende di sostituirsi al Creatore" (n. 27).