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Genitori di figli con Sindrome di Down a confronto (un sito, un libro)

Last Update: 7/9/2015 9:14 PM
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10/11/2009 9:47 PM
 
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Gli autori di questo splendido libro nato dallesperienza su un altro forum si incontrano con voi in questo sito.

Questa è la scheda del libro che troverete in questi giorni nelle librerie

AA.VV.
COME PINGUINI NEL DESERTO
Genitori di figli con Sindrome di Down a confronto


 

            € 15,00
ISBN 88-8216-232-X



L’OPERA

Questo libro è una selezione di scritti di genitori di figli con Sindrome di Down. Impressioni ed esperienze raccontate nel contesto di un importante sito web ora chiuso (dedicato appunto alle famiglie di questi ragazzi, ed i cui Autori sono ora confluiti in questo nuovo sito) sono state raccolte e organizzate in aree tematiche di primario interesse, dalla vita quotidiana agli aspetti medici e riabilitativi, dall’integrazione scolastica al vissuto emotivo che comporta l’essere genitori «speciali».

Il testo conserva la spontaneità della scrittura tipica del blog e risulta perciò particolarmente fruibile e diretto.
La condivisione delle esperienze vissute, comune denominatore di questo volume, ha l’intenzione di informare i neogenitori e accompagnarli nel loro personale e mai terminato percorso di accettazione, aiutandoli a superare il senso di solitudine e spaesamento che può farli sentire «come pinguini nel deserto».


CONTENUTI

• Quando nasce un bambino Down • Le persone Down nel nostro immaginario e nella realtà • Essere genitori di un bimbo «speciale» • Vita di coppia: dinamiche familiari e confronto con la società • Fratelli e sorelle • Il desiderio di un altro figlio • Le aspettative per il futuro • La vita quotidiana e il tempo libero • L’inserimento a scuola • I problemi di salute: cardiopatie e altre patologie • Terapie riabilitative: cosa è bene per lui? • I nostri figli: esperienze.


Il testo si rivolge a famiglie di persone disabili, educatori, operatori del sociale, insegnanti di sostegno e di classe.

L'incontro del Papa con Dario

   

Difendere la Vera Fede  sostiene con la Preghiera e con l'informazione, la raccomandazione a visitare questo sito, soprattutto a farlo conoscere alle persone ed alle Famiglie che trovandosi nelle stesse situazioni non sanno spesso come affrontare ogni necessità...

http://www.pianetadown.org/





[Edited by Caterina63 7/9/2015 9:14 PM]
Fraternamente CaterinaLD

"Siamo mendicanti e chiediamo agli altri anche le loro idee, come la staffetta della posta che riceve il documento dalle mani di uno e poi corre per darlo ad un altro. Faccio una timida parafrasi delle parole di chi ci ha preceduto nel cammino della fede, per annunciarle ad altri."
(fr. Carlos Alfonso Azpiroz Costa OP
Maestro dell’Ordine)
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LA LETTERA / Si diploma con 100 e ha la sindrome di Down: la madre si commuove e scrive...


 





Silvia Barbarotto è una ragazza di vent'anni con sindrome di Down che si è diplomata a pieni voti al liceo delle Scienze umane Virgilio di Milano. Riportiamo di seguito la lettera, pubblicata sul Corriere della Sera, che sua mamma Cristina ha voluto scriverle.

«Per quanto tempo ti abbiamo cercata, piccola. Ti volevamo, ti chiamavamo, ma tu esitavi, non eri mai pronta a farti avanti. E intanto passavano i mesi e crescevano l’ansia e lo sconforto dell’attesa. Poi, trascinata dai primi odori di un Natale, ho smesso di contare i giorni e ho lasciato di nuovo liberi il cuore, il corpo, il pensiero. E tu, dal tuo piccolo pianeta lontano, hai sorriso: ti arrivava finalmente un richiamo vero, sentivi che si era creato lo spazio per te e così per quel Natale ti sei annunciata».

Abbiamo allora incominciato il nostro grande viaggio insieme. Una gravidanza splendida che ci siamo centellinate e godute reciprocamente. Tu nel tuo nido morbido e protetto succhiavi linfa per crescere e formarti fisicamente. Io, il tuo nido, succhiavo attraverso di te emozioni e sensazioni mai provate prima. Mi hai permesso, attraverso quel percorso, di scoprire la potenza dell’essere donna, la potenza e la gioia della femminilità, la consapevolezza di un corpo morbido. Ma anche un percorso così ricco di sensazioni e scoperte, così intenso e meraviglioso deve concludersi e si avvicinava il momento di separarci. Io non avrei mai voluto che arrivasse, ero così orgogliosa di mostrarci, così felice di quel rapporto privilegiato tra noi due.

Devo confessare che ero anche piuttosto in ansia di fronte al pensiero di te realmente presente. Una persona nuova, sconosciuta da accudire e proteggere. Forse, per la prima volta, non riuscivo proprio a immaginare come sarebbe stata la vita dopo. Gli ultimi giorni di attesa, per arrivare alla data presunta per il parto, sarebbero stati sicuramente molto combattuti, e tu hai evitato tutto questo prendendomi in contropiede anticipando il nostro incontro di ben sedici giorni.

Ci è stato concesso un parto splendido, in ospedale, ma con la stessa atmosfera che avremmo potuto avere se fossimo state a casa. Solo noi due, il papà e un’ostetrica bravissima, che era già un’amica e che da allora chiamiamo zia. Abbiamo avuto a disposizione il giusto tempo e una mole adeguata di lavoro per salutarci, per prendere coscienza che stavamo per lasciarci, ma che nel contempo stavamo anche per conoscerci.

Durante quel lungo saluto, attraverso quell’abbraccio ritmico e fortissimo, ho scoperto che potevo abbandonarmi fino in fondo, che potevo affidarmi, che sapevo anche vivermi da dentro. Tu avevi una gran fretta di nascere. Ricordo bene il tuo scalciare, il mio assecondarti col respiro, le nostre spinte, la tua testina piena di lunghi capelli neri che già urlava perché ti liberassi tutta. Io in realtà non potevo vederti perché ero in piedi appoggiata al lettino, ma ti ricordo con gli occhi del papà. E poi una scena tenerissima di te, ancora in sala parto, che, completamente nascosta in una copertina, la sollevi, quasi a cercarmi, sentendo la mia voce.

Poco più tardi, sdraiata da sola nella stanza del travaglio, ripenso a quante cose mi hai già dato e mi accorgo che ancora non ti conosco, che, nonostante tu sia stata a lungo sulla mia pancia, non ci siamo ancora guardate negli occhi. Era tutto troppo vorticoso, ma ora c’è calma e vi sto aspettando, te e il papà, per cominciare veramente la nostra vita a tre. Arrivi solo tu e, mentre mi vieni portata perché io ti prenda in braccio offrendoti il seno, finalmente i nostri occhi si incontrano e tu mi guardi con due splendidi occhietti. A mandorla. E’ un istante. Quello per sentire che io voglio abbracciare la mia bambina. Al resto ci penseremo dopo.

Ora hai quasi vent’anni, e oggi hai conseguito la tua maturità a pieni voti. Sei una bella ragazza, sana, inaspettatamente curiosa e determinata, che sa conquistare tutti con la sua straordinaria simpatia. Mi considero una mamma fortunata e vivo in te la mia ‘carta’ per la vita. Una ‘carta’ che tra le tante cose mi ha permesso di conquistare la capacità di vivere veramente il presente raccogliendo ogni giorno quello che può darmi, e che dà a tutti noi la possibilità di riconoscere gli altri oltre la maschera. Siamo una famiglia allegra e mi sembra atroce pensare che, se insieme al papà, non avessimo deciso di evitare un esame per non aumentare (seppur di poco) la percentuale di rischio naturale di una gravidanza tanto desiderata, tu, probabilmente, non saresti mai nata.Cosa dirti Silvia oggi se non BRAVA!? Mi ricordo di quando, piccolina, una volta in macchina ti avevo detto che ero molto contenta di te e tu, da dietro, avevi chiesto: “anche fiera e orgogliosa?” Così “fiera e orgogliosa” è diventato parte del lessico famigliare. Sono veramente fiera e orgogliosa di te, di come hai saputo fruire di questi 13 anni di scuola. Sono soddisfatta di come la scuola pubblica italiana ti abbia accolta e accompagnata nella tua crescita, con qualche alto e basso, qualche interruzione anche dolorosa (ma così è la vita), ma anche con tante persone in gamba che ti hanno capita e supportata , credendo in te e scoprendoti, come noi ti scopriamo giorno dopo giorno.

Quando sei nata io e il papà ci siamo ripromessi di guardare avanti e di crescere assieme a te e tu regolarmente ci stupisci, come generalmente stupisci e gratifichi con belle soddisfazioni chi è disposto a investire in te.

Avevo scritto quei pensieri per te durante la stesura della mia tesi (per l’abilitazione all’insegnamento della matematica e delle scienze alle medie). Dovevo preparare un’uscita didattica di un giorno a tema geologico (io biologa!). Così avevo pensato di rapirti per un giorno e di andare a fare insieme il percorso geologico ai Corni di Canzo e dopo una giornata di camminate, appena salita in treno per tornare a casa, ti sei addormentata. Così io, seduta di fronte a te, guardandoti, ho lasciato correre i pensieri scrivendo mentre pensavo. Ho sempre considerato quella lettera la mia vera tesi!

Per la tua tesina di maturità, oltre a una presentazione sul tuo percorso durante questi cinque anni di liceo, hai presentato alcune tue poesie e abbiamo scoperto che non sapevi che anche io scrivo i miei pensieri in modo molto simile al tuo. Così mi è sembrato giusto farti trovare la mia lettera come risposta alla tua maturità.

Non saprei cosa aggiungere oggi, se non che mi dispiace moltissimo che la scuola sia finita (come dispiace a te) e, se non fosse per la promessa fondamentale fatta nei tuoi confronti, direi che sono un po’ spaventata per il futuro. In Italia la scuola ha forse il più alto livello di capacità di inclusione, ma dopo la scuola purtroppo si apre una voragine di vuoto. Sono (quasi) sicura, che anche questa volta troveremo la strada, sarai probabilmente tu (come sempre) a trovare la strada migliore per te. Quindi non mi resta che starti vicina e ripeterti come nella mia lettera, di andare, ma di ricordarti, ogni tanto, di voltarti e di farci uno dei tuoi splendidi sorrisi.

Mamma Cristina










Fraternamente CaterinaLD

"Siamo mendicanti e chiediamo agli altri anche le loro idee, come la staffetta della posta che riceve il documento dalle mani di uno e poi corre per darlo ad un altro. Faccio una timida parafrasi delle parole di chi ci ha preceduto nel cammino della fede, per annunciarle ad altri."
(fr. Carlos Alfonso Azpiroz Costa OP
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